Quantcast
Radio1_v_zivo


Obiskali vas, kjer živi družina z otroki, ki imajo nenavadno telesno okvaro - mnogi se prestrašijo, ko jih vidijo
Viralno | 12. 12. 2021 4:28
Imajo redek sindrom, ki prizadene centre v malih možganih in nadzorujejo ravnotežje, zato ne morejo hoditi po dveh nogah
Ključne besede:     družina    Turčija    bolezen    okvara    invalidnost    bolezen    otroci    razvoj    dokumentarec
Rajat Oules in njegova žena Hatice iz Turčije sta na svet spravila 19 otrok. 12 se jih je rodilo zdravih, šest se jih je rodilo s posebno okvaro, eden pa je umrl. Imajo redek sindrom, ki prizadene centre v malih možganih in nadzorujejo ravnotežje, zato ne morejo hoditi po dveh nogah

Gülin, eden izmed sinov sicer hodi po dveh nogah, a se opoteka in je navzven videti kot da je pijan. Štiri sestre Safiye, Hacer, Senem in Emine ter brat Hüseyin, pa že od rojstva hodijo po vseh štirih. Nihče od teh šestih otrok ni nikoli hodil v šolo, saj imajo težave tudi z govorom in sporazumevanjem. Starša sta jih naučila nekaj osnov in jih skušala šolati doma.



Znanstveniki z univerze Aarhus na Danskem so odkrili biološki vzrok družinske motnje - v medicinskem smislu se imenuje cerebralna ataksija, duševna zaostalost in sindrom neravnovesja.



Raziskava je pokazala, kako izjemno redka mutacija preprečuje, da bi se beljakovine pravilno razporedile maščobne molekule v celicah. To vodi do okvarjenih živčnih celic, poškodb možganov in izgube ravnotežja, kar pomeni, da je so otroci od rojstva bili prisiljeni za hojo uporabljati roke in noge, da ne bi izgubili ravnotežja.



Po tem ko so pred leti posneli dokumentarec, so se ustvarjalci znova vrnili k družini. Nesli so jim pripomočke za pokončno hojo in jim zunaj postavili stojala, da je družina lahko vadila pokončno hojo in to so počeli skoraj vsak dan.
© 2015 Radio Pro 1 d.o.o. | Design by Media Design | Splošni pogoji uporabe | Pravila komentiranja | Raba piškotkov | Za glasbenike | Pravila nagradnih iger | | Seznam predvajanih del