Radio1_v_zivo


Na račun sinčka sta tarča posmehov! Z njim ne upata iz hiše, saj se ljudje spotikajo ob njegov videz
Zanimivo | 13. 3. 2020 9:11
Enoletnik ima rumeno kožo, zaradi genske napake
Ključne besede:     otrok    barva    rumeno    koža    sindrom    bolezen    starši    žalostno    bolečina    deček
Deček se je rodil z redko gensko napako, ki je njegovo kožo obarvala rumeno

Starša Gemma (25) in Llyod (27) imata dovolj grdih komentarjev, ki jih poslušata na račun njunega enoletnega sina, ki ima zaradi genske napake drugačno barvo kože.

Deček se je rodil z redko gensko napako, ki je njegovo kožo obarvala rumeno in se imenuje Alagille syndrome. Poleg tega, da je koža rumena, pa je izredno občutljiva, srbeča in vroča. To mu povzroča veliko bolečin, zato mora vsak dan jemati različna zdravila in večino časa preživi v bolnišnici. 



Gemma pravi, da jo ljudje nenehno sprašujejo, kaj je narobe z njim in zakaj, ga ne odpelje v bolnišnico. To jo spravlja v obup, saj je videti, kot da ji ni mar za sina, čeprav je nenehno pod drobnogledom zdravnikov in je za njegovo zdravje dobro poskrbljeno. 



''S partnerjem včasih ne upava iz hiše. Velikokrat slišiva grde komentarje kot so, da je videti kot lik iz Shreka, Grinč ali celo Minion,'' pove 25-letna mamica, ki ji to ni niti malo smešno, ampak žaljivo. Pravi, da gre s sinom zelo težko iz hiše, saj se ljudje nenehno obračajo in gledajo vanj, kot da je pošast. 



''Čeprav njegovo življenje ni enostavno, je izredno dobrovoljen otrok, ki nam dan polepša s svojim nasmehom. To mi vedno ogreje srce! Tako srečen in prisrčen je,'' pove mamica.


Gemma in Llyod s sinčkom