Radio1_v_zivo


Slovenija | 6. 11. 2019 11:46
Tako se je Mali KRIS vkrcal na letalo in odpotoval v Los Angeles po zdravilo, ki mu bo rešilo življenje
Kris in njegova družina končno dočakali dan odhoda v ZDA
Ključne besede:     Kris Zudich    Zolgensma    zdravilo    zdravljenje    spinalna mišična atrofija
Mlada družinica je odšla na pot proti Ameriki!

Danes malce pred 12. uro se je na Letališču Jožeta Pučnika 20-mesečni Kris Zudich skupaj s svojo družino vkrcal na letalo in odpravil v Los Angeles, kjer bo na kliniki UCLA prejel drago in revolucionarno zdravilo, ki mu bo rešilo življenje.
Za zdravilo smo v 6 dneh Slovenci pomagali zbrati skoraj 4 milijone evrov. 
V ZDA bo družina morala ostati dva do štiri mesece.

 

Srečno Kris!

 

Vkrcanje malega Krisa in družine smo spremljali v ŽIVO na našem Facebooku.

 




Mali Kris se je rodil z redko dedno boleznijo, spinalno mišično atrofijo. Kljub zdravilom, ki sicer resda upočasnjujejo njegovo bolezen, pa deček počasi izgublja na mišični moči. Brez ustreznega zdravljenja bodo mišice nekega dne povsem odmrle. Kris nima dovolj moči, ne more samostojno sedeti, hoditi, zato morajo zanj 24ur na dan skrbeti starši.  


Ameriška Agencija za zdravila je letos odobrila revolucionarno zdravilo Zolgensma, ki v enkratnem odmerku pozdravi to bolezen, a je primerno le za otroke do drugega leta. To je tudi zdravilo, ki ga bo mali Kris prejel v Los Angelesu. Zdravilo naj bi bilo prihodnje leto na voljo tudi v Sloveniji, pred tem pa ga mora odobriti še Evropska unija. Kris do takrat ne more čakati, saj bi bil za prejem zdravila že prestar.