Radio1_v_zivo


Ekskluzivno | 31. 10. 2019 14:04
(EKSKLUZIVNO) Vesela novica za malega KRISA! Mamica nam je sporočila TOLE ...
Kris že naslednji teden potuje v Los Angeles
Ključne besede:     Kris    zdravilo    zdravljenje    Slovenija    ekskluzivno
Kris potuje v ZDA že prihodnji teden.

Ana, mamica malega Krisa, dečka, ki trpi za redko genetsko boleznijo in je prejšnji mesec združil Slovence, je danes Denisu Avdiću poslala SMS z izjemno novičko. Kris že naslednji teden potuje v Los Angeles, kjer bo prejel zdravilo, za katerega je praktično cela Slovenija zbirala sredstva! 20-mesečni deček bo tako prišel do zdravljenja, ki mu bo omogočil lepše življenje!  

 

 Kris, drži se, mi smo s tabo! 

 

 

Mali Kris, ki trpi za redko genetsko boleznijo, je prejšnji mesec združil Slovence. Mlado in staro je ganila zgodba komaj 20-mesečnega dečka in zbiranje denarja za posebno gensko terapijo v ZDA, ki bi Krisu omogočila boljše življenje in ozdravila spinalno mišično atrofijo. Slovenija je zbrala več kot 3 milijone evrov in deček bo kot kaže prišel do zdravila. Težava nastane, ko je govora o denarju, saj zdravljenje stane vrtoglavih 2,5 milijona dolarjev, kar nanese 2,3 milijona evrov.

 

 

Spomnimo 

20-mesečni Kris iz Kopra se je rodil z redko genetsko boleznijo, spinalno mišično atrofijo tipa 1 (SMN 1). Gre za bolezen, zaradi katere telo ne proizvaja potrebne beljakovine, posledica tega pa je odmiranje mišic. Ima najhujšo obliko že omenjene bolezni, v primeru katere mišice, ki so potrebne za hranjenje in dihanje, počasi odmirajo. Zdravniki so mu na začetku napovedali največ osem mesecev do enega leta življenja.

 

 


Foto: Moni Černe

Rodil se je v 41. tednu in je do svojega 3. tedna izgledal ''zdrav''. Nato so se začeli kazati prvi zaostanki v gibalnem razvoju, ki sprva niso kazali na hujše težave ali znake bolezni. Pri 6. tednih so mu v izolski bolnišnici opravili pregled in začela se je težka borba. 


Ana in njen partner sta upala, da so to le grde sanje, ki pa so se izkazale za kruto resničnost. A upanje, da si Kris opomore ostaja, saj mu novo zdravilo, ki nadomešča beljakovino, ki je njegovo telo ne proizvaja, pomaga.  


Foto: Osebni arhiv

Kris je vesel deček, ki se sicer veliko smeje, jokati pa, ne more, ker za to nima moči. Ko ga nekaj boli, mu po licih pritečejo solze. Ni zmožen sedeti sam, ne more hoditi, zato uporablja invalidski voziček, če mu glava pade vznak, je sam ne more dvigniti. Ker ima oslabljen imunski sistem, se z vrstniki skorajda ne sme družiti, v času viroz je izoliran doma. Odkar je lani zbolel za hudo pljučnico, jé pasirano hrano, med spanjem ima ventilacijo, najmanj dvakrat na dan ima respiratorno terapijo, poročajo Slovenske novice.

Da bi Kris zaživel normalno, pa bi mu lahko pomagala genska terapija (gre za zdravilo zolgensma), ki naj bi pozdravila spinalno mišično atrofijo. Težava nastane, ko je govora o denarju, saj zdravljenje stane vrtoglavih 2,5 milijona dolarjev, kar nanese 2,3 milijona evrov. In Sloveniji je uspelo, s skupnimi močmi smo le v nekaj dneh uspeli zbrati še več kot to in mali Kris bo prišel do zdravila, ki mu bo omogočil lepše življenje! Bravo! 




Foto: Osebni arhiv

Po pogovorih s podjetjem, ki proizvaja zdravilo, so tako ugotovili, da je edina možnost, da Kris dobi to zdravilo, v ZDA. Tam bi mu zdravilo aplicirali, naprej pa bi ga nato spremljali na nevrološkem oddelku pediatrične klinike v Ljubljani.

Tega zneska Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije ne krije, saj zdravila v evropskem registru zdravil še ni. Zdravljenje bi morala mlada družinica v celoti plačati sama, a tega denarja žal nima. Zato so se po pomoč obrnili na slovensko javnost. Upamo, da bomo Slovenci stopili skupaj in pomagali dečku, da bo zaživel tako, kot si zasluži vsak otrok na tem svetu. 

Dodatno omejitev predstavlja tudi dejstvo, da mora Kris omenjeno zdravilo prejeti do dopolnjenega drugega leta starosti. Ker bo deček januarja dopolnil dve leti, to pomeni, da časa ni več veliko.


Vsem, ki bi želeli pomagati malemu  Krisu, lahko sredstva nakažete na TRR:

SI56 0510 0801 6627 635

Palčica pomagalčica

Namen nakazila: za Krisa